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 Le syndrome de Poland

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AnneLG



Féminin Nombre de messages : 17834
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MessageSujet: Le syndrome de Poland   Mer 26 Juil 2006 - 15:45

Une amie et collègue ici, est enceinte de 7 mois. les échographies lui ont permis de savoir que son petit garçon était atteint du syndrome de Poland (malformation du membre supérieur : manque de phalanges aux doigts, main plus petite, absence du grand muscle pectoral).

ça a été dur pour elle... Mais la mater lui propose de rencontrer des parents de bébés qui en sont atteints, et de voir les petits,a fin de se familiariser avec les images, avoir des témoignages.

A votre avis? Je me dis que c'ets très bien, que le choc sera moins difficile, on rêve toutes d'un bébé parfait, ça doit être difficile à voir.

Mais la voir revenir au bureau si abattue après une de ces visites, ça me fait me demander si ça serait pas mieux de réserver ce travail d'acceptation aux derniers jours de la grossesse.


Vous en pensez quoi? ça me renvoie en même temps à mes angoisses, pendant ma grossesse. c'ets donc dur de trouver des mots raisonnables et raisonnés. scratch
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Cathy



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MessageSujet: Re: Le syndrome de Poland   Mer 26 Juil 2006 - 15:51

Je pense que c'est normal qu'elle soit abattue maintenant. Elle commence un processus qui va continuer jusque bien après la naissance de son enfant :
Le fait de se familiariser avec l'image du handicap de son enfant très tôt est une bonne chose, selon moi, petit à petit, elle verra aussi les enfants et plus seulement le handicap, et elle pourra se projeter une image de son propre enfant moins difficile.
Enfin, c'est mon avis...
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Madamedoel



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MessageSujet: Re: Le syndrome de Poland   Mer 26 Juil 2006 - 20:15

je pense aussi que si elle y est "confrontée"plus tôt, ça lui laisse plus de temps pour s'y préparer. a la limite, il vauit mieux qu'elle soit abattue maintenant qu'aux derniers jours de sa grossesse
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thysteam

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MessageSujet: Re: Le syndrome de Poland   Mer 26 Juil 2006 - 21:13

question naive, ils proposent encore l'avortement thérapeutique à 7 mois?
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AnneLG



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MessageSujet: Re: Le syndrome de Poland   Mer 26 Juil 2006 - 21:21

thysteam a écrit:
question naive, ils proposent encore l'avortement thérapeutique à 7 mois?
non, mais ça a été dépisté à la première écho...

Et pour cela, non, ce n'est pas proposé. Enfin, cela n'a pas été proposé à ma copine, je ne sais pas quelles sont les lois... scratch
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thysteam

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MessageSujet: Re: Le syndrome de Poland   Mer 26 Juil 2006 - 21:27

AnneLG a écrit:
thysteam a écrit:
question naive, ils proposent encore l'avortement thérapeutique à 7 mois?
non, mais ça a été dépisté à la première écho...

Et pour cela, non, ce n'est pas proposé. Enfin, cela n'a pas été proposé à ma copine, je ne sais pas quelles sont les lois... scratch

ouais tiens d'ailleurs ça pourait etre interessant de voir quels sont les cas "admis" d'avortement thérapeutique.

mais sinon je me suis sentie complètement minable une fois à la piscine à coté d'une jeune qui avait ça minis bras avec doigts difformes au niveau epaule d'un coté coude de l'autre et jambes qui s'arretent plus ou moins aux genoux.......elle nageait Shocked milles fois mieux que moi et à une vitesse
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Annouch
future maman d'une deuxième petite fleur!
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MessageSujet: Re: Le syndrome de Poland   Mer 26 Juil 2006 - 21:32

thysteam a écrit:
AnneLG a écrit:
thysteam a écrit:
question naive, ils proposent encore l'avortement thérapeutique à 7 mois?
non, mais ça a été dépisté à la première écho...

Et pour cela, non, ce n'est pas proposé. Enfin, cela n'a pas été proposé à ma copine, je ne sais pas quelles sont les lois... scratch

ouais tiens d'ailleurs ça pourait etre interessant de voir quels sont les cas "admis" d'avortement thérapeutique.

mais sinon je me suis sentie complètement minable une fois à la piscine à coté d'une jeune qui avait ça minis bras avec doigts difformes au niveau epaule d'un coté coude de l'autre et jambes qui s'arretent plus ou moins aux genoux.......elle nageait Shocked milles fois mieux que moi et à une vitesse

Si un jour on va à la piscine toutes les 2, tu te trouveras super forte, je nage comme une brique! lol!

Anne , j'ai lu le sujet mais je ne sais vraiment pas quoi répondre... Ca doit être si difficile... pale
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thysteam

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MessageSujet: Re: Le syndrome de Poland   Mer 26 Juil 2006 - 21:33

Citation :
Les maladies pour lesquelles l’avortement thérapeutique est pratiqué :

Anomalies chromosomiques

Nom de la maladie
Fréquence sur le nombre de nouveaux-nés
Symptômes

Trisomie 21 1 sur 700
Ralentissement du développement physique et mental de l’enfant
Trisomie 13 1 sur 9000

Trisomie 18 1 sur 5000
Pieds bots et malformations cardiaques graves
Syndrome de Turner 1 sur 2500 filles
Nanisme, impubérisme, et malformations somatiques
Syndrome de l’X fragile 1 sur 1500 garçons


Malformations congénitales

Nom de la maladie
Fréquence sur le nombre de nouveaux-nés

Défaut de fermeture du tube neural et autres anomalies du système nerveux central 1,4 sur 1000

Malformations cardiaques 4 sur 1000

Malformations des voies urinaires et des organes génitaux 4 sur 1000


Maladies génétiques

Nom de la maladie
Fréquence sur le nombre de nouveaux-nés
Symptômes

Mucoviscidose 1 sur 2000
Maladie affectant les voies respiratoires et digestives, due à une trop grande accumulation de mucus dans les poumons
Phénylcétonurie 1 sur 15000
Retard mental
Myopathie de Duchenne 1 sur 5000 garçons
Atrophie progressive des muscles
Hémophilie 1 sur 10000 garçons
Absence de coagulation du sang
Hémoglobinopathies Maladie affectant le transport du dioxygène dans le sang
Drépanocytose Maladie affectant le transport du dioxygène dans le sang
Thalassémie Anémie

Les maladies présentes dans ces tableaux correspondent aux maladies les plus fréquentes pour lesquelles l’avortement thérapeutique est autorisé. Cependant, des questions demeurent en suspends : Jusqu’où l’homme peut-il aller dans ses prédictions ? Qui prend les décisions d’interrompre la grossesse ?…

source: http://www.inapg.inra.fr/ens_rech/bio/biotech/textes/techniqu/diagnost/techn.htm

donc peut etre qu'on doit le demander et que ce n'est pas forcement proposé?
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AnneLG



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MessageSujet: Re: Le syndrome de Poland   Mer 26 Juil 2006 - 22:33

Je ne sais vraiment pas, Thysteam, quel est le protocole. C'est vrai que ça m'interesserait de savoir.

Mais évidemment, je n'ai pas demandé quoi que ce soit à ma copine... Et elle sait déjà quelle procédure d eprise en charge kiné et respiratoire (à cause du muscle pectoral) le petit suivra...
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thysteam

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MessageSujet: Re: Le syndrome de Poland   Mer 26 Juil 2006 - 22:46

AnneLG a écrit:
Je ne sais vraiment pas, Thysteam, quel est le protocole. C'est vrai que ça m'interesserait de savoir.

Mais évidemment, je n'ai pas demandé quoi que ce soit à ma copine... Et elle sait déjà quelle procédure d eprise en charge kiné et respiratoire (à cause du muscle pectoral) le petit suivra...

Citation :
Règles propres à l'IVG pour motif médical :
Selon l'article L.2213-1, l'interruption peut aussi être pratiquée à toute époque si la poursuite de la grossesse met en péril grave la santé de la femme ou s'il existe une forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint d'une affection grave et incurable. Depuis le texte définitif du projet de loi adopté par l'Assemblée Nationale le 30 mai 2001, la décision de la femme ne peut ici intervenir sans l'aval d'une formation collégiale sous forme d'une attestation déivrée par deux médecins membres d'une équipe pluridisciplinaire après que cette équipe ait rendu un avis consultatif. Lorsque l'interruption est envisagée pour protéger la santé de la femme, cette équipe doit comporter au moins trois personnes dont deux médecins et une personne qualifiée (assistante sociale ou psychologue). Lorsqu'il s'agit de la découverte d'une anomalie foetale, l'équipe est celle d'un centre de diagnostic pluridisciplinaire de diagnostic prénatal. Cette exigence a pour but de s'assurer de la réalité de l'anomalie justifiant l'interruption et de faire obstacle à toute velléité de demandes parentales aberrantes liées à la recherche d'un "enfant parfait".

ça avance pas à grand chose les textes de loi scratch
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iramoor

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MessageSujet: Re: Le syndrome de Poland   Jeu 27 Juil 2006 - 12:42

ma me donne froid dans le dos tous ça........

que c'est triste....mais en même temps j'ai vu des photo dans google, et physiquement c'est pas tres contrariant, maintenant en soi la maladi.....je ne sais pas! courage a ton amie !

en ce qui concerne l'avortement terapeutique, oui, mais jusqu'as quel stade de la grossesse????

Moi a ce stade de la grossesse si j'aprenai quelque chose....je ne croi pas avoir le courage d'avorté! c'est mon bebe et je l'aime tent!!!!
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Cathy



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MessageSujet: Re: Le syndrome de Poland   Jeu 27 Juil 2006 - 12:50

L'avortement thérapeutique, c'est quand même un sacré traumatisme...
Apparemment, cette maman là, soit ne se l'ai pas vu proposé, parce que le handicap de son enfant n'est pas suffisemment grave pour être envisagé, soit elle l'a refusé.

Ca ne me choque pas de parler "d'avortement thérapeutique" ou plutôt IMG (interuption médicale de grossesse), mais dans ce tpic, ça ne me semble pas être le lieu.
Cette maman semble être dans une dynamique de vie pour son bébé...
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AnneLG



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MessageSujet: Re: Le syndrome de Poland   Jeu 27 Juil 2006 - 13:00

Ah ben elle, elle n'en parle pas du tout, d'avorter. Elle connait déjà comment son bébé sera suivi en kiné et rééducation manuelle...
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Val



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MessageSujet: Re: Le syndrome de Poland   Jeu 27 Juil 2006 - 13:07

Cathy a écrit:
L'avortement thérapeutique, c'est quand même un sacré traumatisme...
Apparemment, cette maman là, soit ne se l'ai pas vu proposé, parce que le handicap de son enfant n'est pas suffisemment grave pour être envisagé, soit elle l'a refusé.

Ca ne me choque pas de parler "d'avortement thérapeutique" ou plutôt IMG (interuption médicale de grossesse), mais dans ce tpic, ça ne me semble pas être le lieu.
Cette maman semble être dans une dynamique de vie pour son bébé...
Je suis d'accord avec Cathy dans le cas présent
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AnneLG



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MessageSujet: Re: Le syndrome de Poland   Jeu 27 Juil 2006 - 13:08

Oui, je suis un peu d'accord aussi. Wink


Je pointais plutôt les méthodes de travail d'acceptation du handicap d'un bébé à venir.
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Sylvie



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MessageSujet: Re: Le syndrome de Poland   Jeu 27 Juil 2006 - 13:13

AnneLG a écrit:
Ah ben elle, elle n'en parle pas du tout, d'avorter. Elle connait déjà comment son bébé sera suivi en kiné et rééducation manuelle...

ok elle a donc fait déjà un chemin important c'est déjà énorme. Alors oui encourage-la à aller à ces réunions, à rencontrer des enfants plus grands, des bébés, atteints de cette pathologie. Pour avoir travaillé avec des enfants atteints de pathologies +/- lourdes (dont Poland) j'ai toujours été étonnée de voir certains futurs parents venir en visite dans l'école pour s'approprier cette différence et en resortir, 9 fois sur 10, en disant "ah ce n'est QUE ça...tellement l'imaginaire est pire que la réalité...donc oui encourage-la à y aller très vite
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AnneLG



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MessageSujet: Re: Le syndrome de Poland   Jeu 27 Juil 2006 - 13:16

Elle y va déjà, et ira encore, mais justement, j'ai trouvé hier qu'elle revenait abattue, démoralisée. C'ets pour ça que je me demandais si cette méthode est réellement la bonne.
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Sylvie



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MessageSujet: Re: Le syndrome de Poland   Jeu 27 Juil 2006 - 13:18

AnneLG a écrit:
Elle y va déjà, et ira encore, mais justement, j'ai trouvé hier qu'elle revenait abattue, démoralisée. C'ets pour ça que je me demandais si cette méthode est réellement la bonne.

et la prochaine fois elle sera peut-être très souriante, c'est aussi ça, l'acceptation et il vaut mieux qu'elle sache avant tu sais Wink
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Val



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MessageSujet: Re: Le syndrome de Poland   Jeu 27 Juil 2006 - 13:19

Je pense que oui,
mais quelque part elle a un travail de deuil à faire,
le deuil de l'enfant rêvé qui n'est pas tout a fait celui qu'elle porte.

Et ce n'est pas facile
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Cathy



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MessageSujet: Re: Le syndrome de Poland   Jeu 27 Juil 2006 - 13:20

Bha pour le coup, c'est un sacré deuil de son fantasme d'enfant qu'elle fait là.
Donc, comme je l'ai déjà dit, ça va lui prendre du temps avant de voir les enfants plutôt que le handicap. Et puis, il y a tjs aussi le ressenti personnel : la culpabilité... Je pense qu'elle doit "dealer" avec plein d'émotions très difficiles en ce moment. J'éspère qu'elle surmontera ça. Et puis, c'est aussi naturel, pour une maman de se faire du soucis pour son enfant...
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Val



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MessageSujet: Re: Le syndrome de Poland   Jeu 27 Juil 2006 - 13:20

Voila ce que j'ai trouvé sur le syndrome de poland source: les maternelles
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Sylvie



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MessageSujet: Re: Le syndrome de Poland   Jeu 27 Juil 2006 - 13:24

dis-lui aussi que les interventions de chirurgie réparatrice pour ce qui est le plus visible (entre autre les mains palmées) sont envisageables aussi
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Cathy



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MessageSujet: Re: Le syndrome de Poland   Jeu 27 Juil 2006 - 13:26

Au niveau de la poitrine aussi, il peut être pratiquer des opérations de chirurgie réparatrice.
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AnneLG



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MessageSujet: Re: Le syndrome de Poland   Jeu 27 Juil 2006 - 13:27

Sylvie a écrit:
dis-lui aussi que les interventions de chirurgie réparatrice pour ce qui est le plus visible (entre autre les mains palmées) sont envisageables aussi

Oui, je crois qu'elle sait tout ça! Elle a été prise en charge à 5 mois, quand cela a été dépisté.

Mais elle n'arrive pas à se faire l'iodée. Effectivement, elle doit faire le deuil d'un enfant parfait!

Par exemple, quand je suis revenue, j'ai bien évidemment inondé tout le modne dee photos de Evane... tout le modne a dit "elle est belle", "oh, elle est blonde", ce genr de choses... elle, avec les yeux humides, elle a dit "tu as de la chance".

C'ets difficile, quoi. Mais je pense qu'elle est très bien informée... Le problème ne reste plus que dans son aceptation à elle.
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Cathy



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MessageSujet: Re: Le syndrome de Poland   Jeu 27 Juil 2006 - 13:33

Oui, puis, je pense que, puisqu'elle semble soutenue, le plus gros du "travail" d'accéptation se fera le jour de la grande rencontre... Ce jour là, elle verra que son bébé est le plus beau.
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