Besoin de vider mon sac...

Quoi de plus naturel de le faire ici, ou je ne suis pas jugée.
Je n'en peux plus de cette p***** de maladie.
Souffrir sans arrêt, par ci par là, être épuisée au moindre petit extra.
Toutes ces petites choses de la vie, si banales et qui me mettent à genoux.
Je fais les boutiques le matin... Je ne suis plus bonne à rien pour le reste de la journée...
Mon grand nettoyage m'anéanti.
Il y a des jours ou je ne suis même plus capable le soir de donner un bain à mes petites filles, et elles doivent le comprendre, elles savent que maman a mal, et il leur arrive même de culpabiliser.

Pis encore que la souffrance physique, cette souffrance morale, le regard méprisant des autres, le regard qui juge, le regard qui condamne...
"tu as mal où encore?"
"T'es toujours en train de te plaindre"
"Mais soigne toi alors, fais çi ou fais ça"
" a ton âge t'es si fatiguée?!!"
...

Alors je me tais, je ne dis plus que j'ai mal, à ces "ça va?" systématiques et indifférents je réponds "oui"... Toute façon on s'attend pas à un non, j'emmerde et je dérange si je dis non...
Je me bats contre moi même, contre ce pauvre corps qui n'en peut plus.
J'en serai où dans 10 ans???
Je suis encore jeune b*****, et pourtant on dirait une vieille dame, le matin quand je me lève je dois me tenir aux murs pour descendre les escaliers, mes jambes ne me portent pas.

Y a pas de solution "faut supporter ma p'tite dame", je supporte.

Mais parfois comme ce soir, ou mon dos hurle de douleur, ou ma main droite ne sait plus rien serrer, j'ai besoin d'une épaule pour pleurer, j'ai besoin de vous...

Je déteste me plaindre et je me rend compte en me relisant que je ne fais que ça, ça m'écoeure, c'est pas moi ça...

Désolée pour ce post long et complètement inutile, j'avais besoin de mettre à plat toute cette m****, ça m'aide à pleurer, ça fait du bien...

Et la vie continue...

je ne sais pas quoi te dire mais je t'ai lue jusqu'au bout...

Je suis désolée de lire autant de souffrance...

c'est rien mais je te fais pleins de gros

Ma petite Kat, juste pour te dire que je ense fort à toi, j'aimerai pouvoir faire plus pour t'aider...

Courage, tu es très forte, une super nana et une super maman, j'éspère que tu trouveras un remède qui sera efficasse contre tes douleurs...

je te souhaite bien vite de connaître une belle et longue rémission dans cette fichue maladie.
J'espère également que tu te fais suivre de près par un toubib qui connaît cette maladie assez rare, parce qu'il existe au moins des traitements qui peuvent soulager les crises, les longues crises ... un médecin traitant ne suffit absolument pas là

et je sais bien ce que c'est quand tu es abattue physiquement et qu'autour de toi y'a jugement ou incompréhension.

En tous les cas garde courage miss Katja.

Merci les filles, vraiment.
C'est de ça dont j'ai besoin: de l'écoute et du réconfort...

Vous êtes parfaites pour cela

Je vous aime très fort


Oui Caro, je suis suivie par un professeur, mais mon médecin traitant connait le truc (c'est d'ailleur lui qui l'a diagnostiqué) donc c'est lui qui gère au quotidien et appelle le prof en cas de doute.
De toute façon je le revois mi décembre, et je crains ce rdv comme la peste... Enfin va bien falloir y aller...

Merci encore à vous.

Katja,

Je ne sais pas trop quoi dire si ce n'est que je comprends combien il doit être difficile, en plus de la souffrance, de subir les jugements des autres ...
J'espère que ton médecin trouvera de quoi te soulager.
Et n'hésite pas à lever le pied quand cela ne va pas, tant pis pour les c.. qui jugent ...


Bizzz
Danielle

je te fais aussi un gros bisous.
je ne sais pas de quelle maladie tu parles mais ça a l'air très dur...
je ne sais pas ce que c'est vivre cela mais je sais ce que sait vivre avec quelqu'un qui souffre des douleurs atroces 24h/24 depuis quelques années,
quelqu'un de jeune mais que son corps ne suit plus,
qui se lève péniblement le matin pour aller travailler malgré tout ça et entendre des gens se plaindre devant lui de petits bobos...
quelqu'un qu'au contraire de toi ne sait pas vider son sac et donc que n'arrive pas à avoir du reconfort, mm que passager...
quelqu'un qui se demande jusqu'à quand il sera possible pour lui de se mettre par terre et jouer avec son enfant ...
c'est très dur et en plus les autres qui ne comprennent pas ...
qui surement n'y crois mm pas que souffrir tout le temps soit possible...
c'est pénible ...
à toi et à lui je ne souhaite que beaucoup de santé ...
c'est tellment triste tou ça...

bisous katja, courage courage!

myrtille a écrit:

je te fais aussi un gros bisous.
je ne sais pas de quelle maladie tu parles mais ça a l'air très dur...
je ne sais pas ce que c'est vivre cela mais je sais ce que sait vivre avec quelqu'un qui souffre des douleurs atroces 24h/24 depuis quelques années,
quelqu'un de jeune mais que son corps ne suit plus,
qui se lève péniblement le matin pour aller travailler malgré tout ça et entendre des gens se plaindre devant lui de petits bobos...
quelqu'un qu'au contraire de toi ne sait pas vider son sac et donc que n'arrive pas à avoir du reconfort, mm que passager...
quelqu'un qui se demande jusqu'à quand il sera possible pour lui de se mettre par terre et jouer avec son enfant ...
c'est très dur et en plus les autres qui ne comprennent pas ...
qui surement n'y crois mm pas que souffrir tout le temps soit possible...
c'est pénible ... à toi et à lui je ne souhaite que beaucoup de santé ...
c'est tellment triste tou ça...

bisous katja, courage courage!

C'est exactement ça le plus pénible...
Pour la maladie, Je pensais en avoir déjà parlé, désolée

En gros (parceque c'est long et compliqué à expliquer) je souffre d'une maladie orpheline, le syndrôme de sjogren, à cause de ce syndrome j'ai développé un lupus anticoagulant , qui provoque de la polyarthrite rhumatoïde ...
Aussi tout un tas d'autres "petits" tracas: sécheresse occulaire, Thyroïdite (ma thyroïde est détruite petit à petit pas mes anticorps...)

Voilà pas très jojo comme lecture, désolée

Néanmoins j'ai eu beaucoup de chance dans mon malheur, le professeur qui m'a diagnostiquée était éberlué quand je lui ai dit avoir mené à terme mes 3 grossesses, pour lui c'est un miracle et il est hors de question d'en envisager une quatrième.

Je découvre ton appel Katja.

Je ne peux que redire ce qui t'est dit ici : nous sommes là quand tu en as besoin, le peu de soulagement que nous pouvons t'apporter, profites-en sans vergogne. Les c***, laisse-les de côté, ils ne valent pas la peine que tu te donnes en te mettant en rogne contre eux. Et prends l'habitude de t'économiser, de t'écouter. Tente tout ce qui peut te soulager, une heure, une nuit, une semaine... tes trois filles sont déjà une extraordinaire victoire contre ta maladie, un pied de nez formidable au mauvais sort.

Dans les moments difficiles, nous serons là pour toi, même à distance une écoute quelquefois est précieuse. N'hésite jamais.

je ne sais rien faire d'autre que de t'envoyer plein de gros gros bisous.
Comme on l'a déjà dit, viens te soulager ici. Ca n'enlèvera peut-être pas ta douleur physique, sache qu'ici tu n'es pas jugée et qu'on est là pour t'écouter

Vous êtes formidables les filles, vraiment...
Une vraie épaule sur laquelle s'appuyer, c'est génial de vous avoir.

L'une après l'autres vous trouvez les mots qui me réconfortent et me boostent... J'ai bien fait de me confier à vous... Comme toujours :)

A mon tour de prendre connaissance de ton message.

Message qui me fend le coeur :(
Et qui me laisse aussi désemparée car j'aimerais t'aider, alléger ta souffrances, tes douleurs mais hélas, j'en suis bien incapable!
Pourtant je donnerais beaucoup pour ça!

Comme les filles, je suis là pour t'écouter, essayer de te réconforter, de faire passer plus facilement les mauvais moments.
Et je te l'ai déjà dit, faut pas hésiter à venir crier quand ça va pas!

Et puis pour les imbéciles, les biiip qui ne veulent même pas essayer de comprendre, bah, faut essayer de passer au-dessus. Pas facile à faire, je m'en doute.
Mais s'ils n'arrivent même pas à essayer de te comprendre, de comprendre ta maladie, alors c'est qu'ils ne méritent pas de faire partie de ta vie!
Tu es une fille extra et géniale Katja, ne les laisse pas avoir le pas sur toi surtout!

Et comme l'a dit... euuuuuuuh je ne sais plus Brunehaut il me semble mais pas sûre, tu as trois magnifiques petites filles, plus chouettes les unes que les autres, qui t'aiment énormément, et pour elles, mais pour toi aussi, tu dois prendre soin de toi.
Quitte à laisser un peu le ménage etc de côté.
Faut parfois accepter que l'on ne puisse pas être superwoman

Je pense TRES fort à toi et je t'envoie des milliers de réconfortants!
Courage Katja et surtout, n'oublie pas que l'on est là et que ça fait du bien de venir parler de ce qui nous 'torture'

De grosses pensées pour toi Katja

Katja, voilà quelques temps que je te (re)lis et il me semblait bien que quelque chose couvait.
Tu viens vider ton sac, j'espère que ça te fait du bien, ça doit être très dur de supporter tout ça.
Je sais (sans savoir les détails) qu'il existe des cliniques de la douleur, des services qui prennent uniquement en charge la douleur, quand il n'existe pas de traitement pour soigner/guérir. Connais-tu ces services? Peut être pourraient-ils t'aider à trouver des moyens de rendre ta situation plus supportable.
Je sais que c'est encore un "fais ci" ou "tu devrais faire ça" et je m'en excuse.

En tout cas, je te fais de gros gros bisou et te plains de tout mon coeur de devoir endurer tout ça.

Françoise

Katja

Je viens de lire ton post et je ne peux que m'associer aux coupines pour te dire que tu as vraiment bien fait de venir nous en parler. Pour en avoir fait l'expérience, je dois dire que nous avons la chance de fréquenter un froum génial où un tas de gens que nous ne ne connaissons que virtuellement sont là, prêts à te tendre la main et à te lire. Cela fait un bien fou de se sentir soutenue et surtout moins seule.

Prend courage ma belle et viens vider ton sac tant que tu voudras.

Je pense très fort à toi et t'envoie plein plein de bisous

Lili

Je t'envoie pleins de Katja, et viens parler (ecrire) ici autant que tu en auras besoin

Katja, je suis de tout coeur avec toi

Katja je pense fort à toi, je comprends que tu aies le besoin d'écrire tes maux, je suis de tout coeur avec toi !!

Merci, merci merci (qu'écrire d'autre?)

Françoise, ne t'excuse certainement, il n'y a aucune raison
Oui je connais, je reçois déjà un traitement de fond pour éviter les douleurs mais malheureusement en cas de "poussées" ça ne suffit pas et de plus j'en suis déjà à 2/jours et c'est très nuisible pour les yeux et les reins...
L'autre solution c'est "l'école du dos", à l'hôpital pas très loin de chez moi, mais le hic c'est que ça me bouffe tellement d'énergie de devoir caser ces rendez vous quand les filles sont à l'école, de devoir m'arranger pour faire garder Nora, pour aller jusque là (je n'ai pas de voiture donc c'est à pieds), ça me bouffe une matinée, donc tout le benef que ça peut m'apporter s'envole à cause de tous ces inconvénients.

J'ai bien conscience que je fais très Cosette là en me plaignant et en répondant "oui mais" à d'éventuelles solutions et que ça peut agacer...

C'est justement ce qui est pénible, soit je me plains et je fini très vite par gaver mon entourage, soit je garde tout pour moi mais un moment donné ça pète, et je m'écroule.
J'opte quand même pour la 2ème solution, ça me permet d'être moins critiquée.

Merci encore pour vos petits mots, ça fait du bien de se sentir épaulée

écoute katja, on t'a déjà dit qu'ici, tu ne seras pas critiquée, alors, opte pour la 1ère solution!

Madamedoel a écrit:

écoute katja, on t'a déjà dit qu'ici, tu ne seras pas critiquée, alors, opte pour la 1ère solution!

Oui mais je parlais irl là, pas d'ici...
Bien sûr que j'ai opté pour la 1ère solution avec vous, puisque ce poste existe

De gros bisous de réconfort, c'est tout ce que je peux faire.
J'espère sincèrement que ça va s'arranger. L'image que j'ai de toi est l'image d'une bonne maman et d'une fille très sympathique, et même si je lis des témoignages comme celui-ci, c'est toujours l'image que je garde de toi. Alors ne te soucis pas de venir vider tes maux ici, au contraire, si ça te fait du bien, c'est gagné.
Gros et
(j'espère m'être bien faite comprendre, je suis pas trop douée pour ça... )

Katja,

Et bon courage et tu as le droit de te plaindre. Et je ne sais pas trop quoi dire pour te réconforter, mais tu sais à peu près ce que je pense de toi, je crois.

Katja, tout comme chez mon mari, ce sont des maladies auto-imunes... je te souhaite beaucoup de courage et de la comprehénsion de la part de ton entourage, car je peux te dire moi même parfois j'ai du mal à vivre la douleur de zom... comment expliquer? en gros, ce n'est pas facile non plus pour les plus proches mais cela ne veut pas établir une comparaison avec vos souffrances ... c'est juste que ce n'est pas évident de comprendre une maladie invisible... aux parents , à la tante et au frère de zom qui l'agaçaient un peu trop j'ai envoyé des doc sur le sujet ... ça les a calmé avec leur truc de thalasso, phitothérapie et d'autres machins qui énérvait zom ... mais mm si vous hésitez à vous plaindre tout le temps il ne faut pas non plus se taire et souffrir en silence... je ne sais pas toi, mais zom ne parle de cela à personne, c'est moi qui en parle quand je trouve qu'il le faut... j'ai fini par découvrir un tas de gens qui ont le mm truc, inclus mas sage femme, mais elle ,elle a un moral en acier, ça lui aide vachement, j'étais surprise de découvrir qu'elle avait cela et pourtant elle m'a dit que des jours elle ne pouvait pas bouger un doigt ... mais comment avoir cette force? je ne sais pas, j'espère que tu l'as... dans tes photos t'es toujours si belle et souriante... je veux croire que tu as cette force dans toi et que en dehors des poussées que tout se passe bien ...




peut-être que tu connais ceci ... ... on a essayé à la maison en retirant le lait, mais zom est accro au produits laitiers, son sacro-saint yaourt le soir, son fromage à midi, et en plus il ne croyait pas trop à cette histoire, il l'a fait pour moi je le pense, mais je n'ai pas réussi à lui faire essayer le régime comme il faut ...

allez ma belle, un gros bisous.