Ma maladie coeliaque et moi....

Je ne sais pas si vous connaissez cette maladie....
C'est une allergie au gluten (qui se trouve dans toutes les farines, sauf le riz et le maïs) et qui, au contact d'un intstin trop sensible, en détruit les villosités avec pour conséquences: anémie, ostéoporause, dénutrition, dépression, carences diverses.

On a diagnostiqué cette maladie chez moi alors que j'avais 6 mois.
Petite, c'était assez difficile car à l'époque, la maladie était fort peu connue et trouver des produits sans gluten était difficile (je me souviens qu'il existait de la farine à pain, des pates et seulement deux sortes de biscuits).
Je ne pouvais pas aller chez mes petits camarades car peu de personnes savaient dans quels aliments se trouve la farine (pates, gateaux etc... je sais pas avec quoi ils pensainet que c'était mais bon...). Sans parler que lorsque je regardais la télé, je me disais que si un jour j'allais en prison, j'en mourrais car je ne pourrais suivre mon régime. Ou que je ne pourrais jamais etre actrice car il y a des scenes où l'on mange de la farine (je sais pas pkoi je pensais à ça, c'est stupide mais bon...)

Lorsque j'ai eu 18 ans, j'ai arreté mon régime avec l'espoir d'etre guérie... Et super! je n'avais plus de symptomes. Moi qui petite était malade des heures rien que par une sauce liée à la farine, je n'avais plus rien....
Mais lorsque j'ai passé les tests médicaux, la maladie était tjs là, bien que "silencieuse".

Lorsque je suis tombée enceinte d'Alexandre, j'ai arreté mon régime (ben vi, avec toutes les envies de femme enceinte, c'était trop dur) et je ne l'ai pas repris depuis, cela fait donc bientot 5 ans.

Mais voilà, depuis quelques jours, je sens bien que ça ne tourne pas rond... Je sais que je dois impérativement reprendre ce foutu régime...
Le problème c'est que maintenant que j'ai gouté à toutes ces bonnes choses interdites, je vais avoir du mal.... La pate feuilletée, les spéculoos, la baguette, l'Ebly, et j'en passe....
Sans parler du fait que les produits sans gluten coutent cher! (par exemple, 1kg de farine coute 6,62€ alors qu'1kg de farine normale coute moins de 1€)


Et puis je me pose aussi des questions sur mes fils. Même si j'ai attendu plus longtemps que pour un enfants normal avant d'introduire du gluten dans leur alimentation (1 an pour alex et 9 mois pour nathan), je trouve qu'alexandre a trop souvent mal au ventre et tous les deux ont des selles très molles 9 X sur 10...

Je pense que je vais demander au médecin une prise de sang pour chacun d'eux (en effet le premier test de dépistage est une simple prise de sang, ce que j'ignorais jusqu'il y a peu étant donné que moi j'ai tjs eu droit à la PDS + biopsie intestinal, + transit à la baryte.... ce dernier étant horrible, je l'avais refusé lors des derniers tests que j'ai fait et je refuse qu'il soit pratiqué sur mes enfants)

Cela fait quelques années que je pense à faire depister mes enfants, maison me prenait pour une folle: ben non, les petits n'ont pas de cassure dans la courbe de poids, non ils n'ont pas l'air d'être dénutris... oui mais cette maladie peut etre silencieuse (au fait les filles, c'est pour cela que je suis si 'mince' comme vous me l'aviez fait remarquer) ! J'en suis la preuve! alors zut, tanpis s'ils doivent subir une prise de sang, je préfère en avoir le coeur net...

Bon, ben j'espère que je vais pouvoir tenir le coup et reprendre ce satané régime.... à vie!


Oh, je sais, il y a plus grave, bien plus grave....

....

Mu

oui j'en avais entendu parlé de cette maladie.
et que te dire d'autres que courage !
et oui fais diagnostiquer tes enfants , cela te rassurera je l'espère.

Je ne sais que te dire si ce n'est de ne pas jouer avec ta santé, ce serait dommage de devoir subir les désagrément de cette maladie

Et comme toi, je ferais dépister les enfants, ou en tout cas j'en parlerais ouvertement avec ma pédiatre

Courage

ah, donc vous ne me prenez donc pas pour une tarée-parano qui veut imposer une prise de sang à ses petits bouts pour rien?

kirimu a écrit:

ah, donc vous ne me prenez donc pas pour une tarée-parano qui veut imposer une prise de sang à ses petits bouts pour rien?

si si bien sûr
complétement tarée même !!!
ah je te jure !

kirimu a écrit:

ah, donc vous ne me prenez donc pas pour une tarée-parano qui veut imposer une prise de sang à ses petits bouts pour rien?

kirimu a écrit:

ah, donc vous ne me prenez donc pas pour une tarée-parano qui veut imposer une prise de sang à ses petits bouts pour rien?

Si j'étais toi, j'en discuterais avec un médecin qui serait à même de décider la pertinence ou non de cette prise de sang.
Nous avons une pédiatre efficace et je me rallierais à son avis (si j'en comprends les raisons bien sûr)
Alors je te filerais bien ses coordonnées mais ca va faire loin.
Tu as confiance en ton médecin? alors pose lui la question sans hésiter

Virgule a écrit:

kirimu a écrit:

ah, donc vous ne me prenez donc pas pour une tarée-parano qui veut imposer une prise de sang à ses petits bouts pour rien?

Si j'étais toi, j'en discuterais avec un médecin qui serait à même de décider la pertinence ou non de cette prise de sang.
Nous avons une pédiatre efficace et je me rallierais à son avis (si j'en comprends les raisons bien sûr)
Alors je te filerais bien ses coordonnées mais ca va faire loin.
Tu as confiance en ton médecin? alors pose lui la question sans hésiter

ça c'est poli pour ne pas dire
tu es tarée
elle est bien élevée la ponctuation !

Caroline a écrit:

ça c'est poli pour ne pas dire
tu es tarée
elle est bien élevée la ponctuation !

Me fais pas dire ce que je n'ai pas dit hein!

arf, question pédiatre, bof bof... a moins que je ne prenne RDV avec celle qui a découvert ma maladie en 1979.
Mais bon, tant que je n'aurais pas confirmation par prise de sang qu'il n'y a pas de maladie, je pense que j'auris tjs un doute...

voici ce que je viens de trouver:

"Non diagnostiquée et donc non traitée, la maladie coeliaque peut entraîner la survenue d'un lymphome, c'est-à-dire un cancer des ganglions lymphatiques, à cause de la stimulation incessante du système immunitaire. D'autres cancers peuvent également apparaître en l'absence de traitement (adénocarcinomes digestifs). "

kirimu a écrit:

voici ce que je viens de trouver:

"Non diagnostiquée et donc non traitée, la maladie coeliaque peut entraîner la survenue d'un lymphome, c'est-à-dire un cancer des ganglions lymphatiques, à cause de la stimulation incessante du système immunitaire. D'autres cancers peuvent également apparaître en l'absence de traitement (adénocarcinomes digestifs). "

je veux pas t'embêter mais arrête de psychoter et vois quelqu'un de compétent
un allergologue par exemple...
Que ce soit pour toi ou tes enfants

les recherches internet sur les maladies sont souvent sources d'infos mais aussi sources d'amplification et d'angoisses injustifiées la majeure partie du temps

De toute facon tu dois avoir une prescription pour les prises de sang (non?) alors tu prends RV chez un allergologue

Virgule a écrit:

kirimu a écrit:

voici ce que je viens de trouver:

"Non diagnostiquée et donc non traitée, la maladie coeliaque peut entraîner la survenue d'un lymphome, c'est-à-dire un cancer des ganglions lymphatiques, à cause de la stimulation incessante du système immunitaire. D'autres cancers peuvent également apparaître en l'absence de traitement (adénocarcinomes digestifs). "

je veux pas t'embêter mais arrête de psychoter et vois quelqu'un de compétent
un allergologue par exemple...
Que ce soit pour toi ou tes enfants

les recherches internet sur les maladies sont souvent sources d'infos mais aussi sources d'amplification et d'angoisses injustifiées la majeure partie du temps

De toute facon tu dois avoir une prescription pour les prises de sang (non?) alors tu prends RV chez un allergologue

pas mieux tout pareil !

je viens de voir sur le site de l'hosto que ma pédiatre gastro-entérologue est tjs en fonction. Je vais donc prendre un rdv pour mes loulous

Et entre nous, la lecture de conférences sur cette maladie m'aide aussi à trouver la motivation nécessaire pour reprendre mon régime. Alors qu'avant on parlait de guérison à l'age adulte (ce que j'ai tjs espéré), il semble que non....
Une maladie sans symptome, surtout lorsqu'elle est contraignante dans la vie de tous les jours, on a tendance à l'oublier volontairement... Mais là, bon, ben... j'ai pas le choix...
Rholala, c'est étrange, quand j'y pense là comme ça, j'ai des sensations de l'enfance qui reviennent...

bizz

mu

bizzzz

Courage Mu (tiens c'est le titre d'un album de Corto Maltese ca)

Virgule a écrit:

Courage Mu (tiens c'est le titre d'un album de Corto Maltese ca)

merci virgule...
y a plus kà comme on dit

bizz

Virgule a écrit:

les recherches internet sur les maladies sont souvent sources d'infos mais aussi sources d'amplification et d'angoisses injustifiées la majeure partie du temps

je ne peux qu'être d'accord avec toi.
laissons faire les spécialistes si on va les voir bien entendu et ils feront le nécessaire s'ils le jugent utile ... des fois faut les pousser un peu ... mais le stress et l'angoisse ne guérissent rien !

Bon, moi je dirai :

1° Est-ce que tu ne psychotes pas un peu en croyant déceler chez tes enfants ta maladie ?

2° Si vraiment ça te turlupines, tu vas voir un toubib qui te prescrira une pds.

Autant je suis phobique des PDS (enfin ds le pli du coude, maitenant que je les fais faire sur la main, ça va mieux), autant j'ai été épatée par le timbre anesthésiant qu'ils mettent maintenant aux gosses : Pierre n'a pas eu peur, et il n'a pas versée une seule larme. Dc pas de traumatisme.

Courage Mu et tiens-nous au courant!

Je n'ai pas de conseils ou d'avis à apporter mais je te souhaite plein de courage!