Le syndrome de Poland

Anne, comment se passe la vie de cette petite famille et de cet enfant? Ont-ils deja fait appel a la chirugie?

AnneLG a écrit:

Elle y va déjà, et ira encore, mais justement, j'ai trouvé hier qu'elle revenait abattue, démoralisée. C'ets pour ça que je me demandais si cette méthode est réellement la bonne.

j'imagine que ça ne doit pas être facile, ces reunions sont surement une bonne démarche mais c'est clair que mm rassuré on doit avoir du mal de sortir d'une rencontre pareil en souriant car en plus son bb n'est pas encore là, ceux qu'elle voit ce sont des enfants des autres ... c'est tout un rêve qui s'en va et il faut reconstruire un autre avec le handicap ... j'espère que tout ça les aidera tous les deux, et puis l'amour c'est tout !

Gégé a écrit:

Anne, comment se passe la vie de cette petite famille et de cet enfant? Ont-ils deja fait appel a la chirugie?

Ah oui, je ne vous ai jamais donné de nouvelles!

En fait, elle a opté pour une prise en charge très lourde... qui est en quelque sorte pilote à necker, Hôpital des Eanfants à paris. Bref, elle a cessé son travail 3 ans, pour pouvoir amener son fils à l'hôpital en journée.

il y fait kiné respiratoire, kiné musculaire, etc.

je sais qu'il a déjà eu 2 opérations en environ 1 an, une esthetique pour ses mains, et l'autre pour ses poumons.

comme elle ne travaille plus ici, je ne sais pas trop, j'ai des nouvelles parfois avec une fille ici qui lui est très proche.

je crois que ça va bien : le petit grandit, et elle commence à envoyer des photos!

normalement, on se voit en vrai pour noël!