Dépistage de malformations pendant la grossess... votre avis

Bonjour,
j'ai entendu un témoignage à la radio qui m'a beaucoup touchée
(ça dure une 56 secondes, c'est le témoignage d'une maman choquée par l'indemnisation récemment obtenue par un couple pour le préjudice moral et financier engendré par la naissance de leur fille trisomique. Cette maman de 3 enfants dont une fille trisomique raconte la richesse que lui a apporté cette enfant...)

- quand je lis les angoisses que peuvent engendrer chez beaucoup de futures mamans certains tests de dépistage (la clarté nucale + la prise de sang qui donne un "taux de risque" que l'enfant soit trisomique"... je me demande si ces tests ne font pas plus de mal que de bien
- quand je pense à des personnes merveilleuses et handicapées que j'ai eu la chance de cotoyer... je me dis que si leur maman avait connu ce handicap pendant la grossesse et avait décidé d'avorter... je n'aurais pas eu la chance de les connaître

bien sûr...
parfois on dépiste que le bébé ne pourra pas survivre et c'est peut-être moins "terrible" de mettre fin à cette grossesse que de voir son enfant mourir pendant ses premiers jours
parfois dépister une anomalie avant la naissance peut permettre de sauver l'enfant en lui apportant très tôt les soins dont il a besoin

bref... entre ce qui est utile et ce qui est relève de l'eugénisme...
c'est pas forcément facile de faire le tri...

qu'en pensez-vous ?

J'ai été confrontée à cette réflexion puisque lors de ma seconde grossesse le triple test était mauvais. Mon choix était donc amniocenthèse pour savoir ou pas.

Nous en avons beaucoup parlé parce que moi aussi j'ai travaillé avec pas mal de personnes handicapées et non seulement je trouve ce rapport très enrichissant mais je me sentais prête à y faire face dans la vie quotidienne puisque je savais me projeter dans cette réalité.

Cependant nous avons pris la décision de faire cet examen. Même si c'était difficile, même si l'attente des résultats a été terrible et que nos cerveaux ne pensaient plus qu'à ça. Je l'ai fait sans savoir ce que je ferais en cas de détection de maladie, en me disant que si maladie il y a la décision dépendra de celle-ci. Cependant nous avions déjà un enfant et il me semblait vraiment important de pouvoir, à lui aussi, donner la chance et le temps de se projeter et de connaitre pour mieux acceuillir cet enfant "différent".

L'amnio a révélé que notre fille n'avait rien. Mais cette réflexion (qui dans notre cas a tout de même duré près d'un mois), bien que difficile, fut intéressante et enrichissante.

L'examen en lui-même n'est pas douloureux mais intrusif, violent psychologiquement, c'est pourquoi je remercie ma gyné de m'avoir laissé le temps de décider si cet examen était nécessaire à nos yeux.

Pour mes deux grossesses, nous avons fait le choix de ne rien faire comme dépistage à part les 3 échos "de base". On a refusé le triple test, nous ne pouvions envisager de nous séparer de ces enfants, quoi qu'il lui arrive et nous ne voulions pas nous imposer de stress inutile.
Maintenant, c'est évidemment très personnel comme choix, mais c'est vrai qu'il me semble que tous ces tests à rallonge génèrent énormément de stress pour les futures mamans, ainsi qu'un fausse impression de sécurité absolue, du coup si le bébé s'avère avoir un souci non détecté...le monde s'écroule encore plus.

Il n'y a pas de "batterie de tests" en France, en tout cas. Il y a plusieurs cas de figures qui nécéssitent, si les parents le désirent, de faire des tests.

- Le tri test, proposé à toutes les femmes enceintes aux alentours du 4ème mois de grossesse, qui permet de détécter quelque anomalie chromosomique que ce soit (la trisomie 21 n'est qu'une parmis d'autres de ces anomalies, et peut être la moins "grave".). Certaines anomalies chromosomiques sont résponsables du décès précoce du bébé à venir, voire même à un décés in-utéro.

Si le tri test s'avère alarmant, une amniocenthèse est proposée. Elle permet de définir avec certitude de quelle anomalie il s'agit, si l'enfant est viable malgrés cette anomalie et cela laisse alors aux futures parents la possibilité de prendre une décision plus éclairée.
Ca c'est pour toutes les futures mamans, quelque soit leur âge, les antécédants...

Il y a les grossesse dites "tardives" (au delà de 38 ans, en France), et certaines grossesses "précoces" pour lesquelles une amniocenthèse est systématiquement proposée. Ceci parce qu'il est scientifiquement prouvé que la maturation des ovules de la mère (qui ont le même âge qu'elle, puisque contrairement aux spermatozoïdes, les ovules ne sont pas produits au fur à mesure, mais sont déjà presents dans les ovaires de la petite fille qui vient au monde.) influe sur les risques d'anomalies chromosomiques des enfants à naitre.

- On rencontre aussi le cas de personnes qui ont des antécédants familiaux de maladies héréditaires, génétiques, chromosomiques... graves. Auxquelles on propose une amnio synthèse également.

Il est important de souligner que ces tests sont proposés et non imposés.

J'ai "subi" le tri test, comme toutes les futures maman et j'ai eu mon petit moment d'angoisses. Nous nous sommes posé la question d'élever un enfant différent. Personnellement, je pensais pouvoir assumer un enfant trisomique 21 (pour en avoir cotoyé, enfants et adultes en milieux adapés.), mais mon homme, lui, s'en sentait incapable. J'aurais respécté son choix. Parce que cet enfant, je ne le faisais pas pour moi, mais pour fonder une famille. Et quelle famille j'offrirais à mon enfant si le père de celui-ci était mal à l'aise avec le handicap de son enfant à venir ?
Ca aurait été quelque chose de difficile pour moi, vraiment. Parce que je sais que ces enfants ne sont pas "malades". Ils peuvent avoir une santé fragile du fait de leur anomalie chromosomique, mais il sont en bonne santé. Je sais aussi qu'ils ne sont pas voués au malheur et à la tristesse. Si l'on essaie de leur faire une vie aussi agréable que possible, ils sont même très heureux, ou en tout cas, pas plus malheureux que les personnes valides avec des hauts et des bas.

C'est une question de choix individuel, de cedont on se sent capable ou pas. Je peux comprendre que des personnes, même relativement informées, soient paniquées à l'idée d'avoir un enfant qui va demander plus de temps, d'implication, de moyens financier, de soucis...

Quant à parler d'eugénisme... Pour le moment, les régles qui régissent les IMG sont très strictes et dictées par un comité d'éthique qui étudie les cas très sérieusement.

Maintenant... La vie d'une nouveau peut basculer en quelques minutes au moment de sa naissance... Rien ne peut le prévoir, et il faut l'accépter, à défaut de pouvoir l'assumer.

Cathy a écrit:

Quant à parler d'eugénisme... Pour le moment, les régles qui régissent les IMG sont très strictes et dictées par un comité d'éthique qui étudie les cas très sérieusement.

ce que dit la loi :

Citation :

Elle peut être pratiquée à toute époque, si la poursuite de la grossesse met en péril grave la santé de la mère ou s'il existe une forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint d'une maladie d'une particulière gravité, reconnue comme incurable au moment du diagnostic.
Elle ne peut être pratiquée qu'après que deux médecins ayant examiné la femme et discuté de l'indication attestent du péril ou de l'incurabilité de la maladie de l'enfant.

il est toujours très difficile et subjectif d'établir la gravité éventuelle d'une pathologie ou d'un handicap...
par exemple, dans la pratique actuelle, en France, sont considérés comme des motifs légitime d'interrution médicale de grossesse
- la trisomie 21
- le nanisme (qui n'entraine pourtant aucun déficit intellectuel, juste une petite taille et un faciès caractéristique)
- absence d'une partie des membres (main(s) ou pied(s))
Or il est tout à fait possible de vivre et d'être heureux pour une personne trisomique, naine, ou à qui il manque une main. ... je ne vois donc pas pourquoi on ne pourrait pas parler d'eugénisme.

Des IMG sont parfois pratiquées (rarement), après pression parentale, pour un bec de lièvre ou autre anomalie bénigne... le mythe de l'enfant parfait rend le seul de tolérance aux "imperfections" de plus en plus bas.

La France est le pays ou le plus grand nombre de diagnostic prénatal sont pratiqués, et le plus grand nombre d'IM effectués. Les couples qui refusent la pression sociale (refus du diagnostic anténatal lié à l'âge de la mère, ou refus d'une IMG conseillée par le médecin) deviennent une exception et sont souent considérés comme des inconscients.

Jacques Juliard a écrit:

« Si l’on ne laisse pas naître un enfant en raison de l’existence voire de la présomption du handicap, l’enfant né avec la même différence pourra-t-il avec son handicap être considéré comme un enfant ? Ne risque-t-il pas de devenir une « erreur médicale » dans la mesure où il aura échappé à un dépistage possible, voire systématique ? Comment des personnes faisant l’objet d’une discrimination aussi cruciale à l’origine de leur vie échapperont-elles à une discrimination sociale accrue ? »

(source)

mono a écrit:

par exemple, dans la pratique actuelle, en France, sont considérés comme des motifs légitime d'interrution médicale de grossesse
- la trisomie 21
- le nanisme (qui n'entraine pourtant aucun déficit intellectuel, juste une petite taille et un faciès caractéristique)
- absence d'une partie des membres (main(s) ou pied(s))
Or il est tout à fait possible de vivre et d'être heureux pour une personne trisomique, naine, ou à qui il manque une main. ... je ne vois donc pas pourquoi on ne pourrait pas parler d'eugénisme.

Pour la trisomie 21 et pour le nanisme, en effet, l'IMG est proposée. Ces enfants sont pourtant viables et en bonne santé (sauf dans certains cas).
Ce sont des handicaps relativement lourds (bien que très différents) pour les personnes et pour leurs familles. Et ces familles ont le droit de ne pas se sentir capables d'assumer le handicap et tous les soucis que celui-ci entraine.

Par contre, pour ce qui est de la malformation ou de l'absence d'un membre ou d'une partie d'un membre, le praticien que j'ai rencontré avec lequel j'ai discuter de l'IMG justement m'a dit que l'équipe médicale qui suit la femme pendant sa grossesse a plutôt tendance à aiguiller les futurs parents vers une prise en charge de l'enfant et de son handicap. Ils sont informés sur les téchniques de pause de protèses, les intervention réparatrices...
Pour la fente labio palatine, notament, de nos jours, la reconstruction est certe longue et demande beaucoup d'interventions chirugicales, mais le resultat finale est absolument parfait.

mono a écrit:

Des IMG sont parfois pratiquées (rarement), après pression parentale, pour un bec de lièvre ou autre anomalie bénigne... le mythe de l'enfant parfait rend le seul de tolérance aux "imperfections" de plus en plus bas.

Si c'est le cas, c'est tout à fait illégal. Les médecins qui pratiquent ces IMG (que l'on ne peut pas appeler comme ça...) sont hors la loi et risquent très très gros. J'ai un peu de mal à croire qu'un médecin mette sa carrière et sa vie personnel en danger pour des exigeances futiles de parents en mal d'enfants parfaits...

Cathy a écrit:

Pour la trisomie 21 et pour le nanisme, en effet, l'IMG est proposée. Ces enfants sont pourtant viables et en bonne santé (sauf dans certains cas).
Ce sont des handicaps relativement lourds (bien que très différents) pour les personnes et pour leurs familles. Et ces familles ont le droit de ne pas se sentir capables d'assumer le handicap et tous les soucis que celui-ci entraine.

Par contre, pour ce qui est de la malformation ou de l'absence d'un membre ou d'une partie d'un membre, le praticien que j'ai rencontré avec lequel j'ai discuter de l'IMG justement m'a dit que l'équipe médicale qui suit la femme pendant sa grossesse a plutôt tendance à aiguiller les futurs parents vers une prise en charge de l'enfant et de son handicap. Ils sont informés sur les téchniques de pause de protèses, les intervention réparatrices...
Pour la fente labio palatine, notament, de nos jours, la reconstruction est certe longue et demande beaucoup d'interventions chirugicales, mais le resultat finale est absolument parfait.

C'est le cas du praticien que tu as rencontré et de son équipe...
mais vu que la loi ne précise pas ce qu'elle entend par "une maladie d'une particulière gravité, reconnue comme incurable" et laisse la libre appréciation aux équipes médicales d'en juger... la situation est disparate.
(d'après ce que j'ai pu lire dans le lien que j'ai proposé, qui est un support de cours d'une prof à l'inserm, laboratoire "éthique et santé")

et pour ce qui est du droit des familles de ne pas se sentir capable d'assumer le handicap, ce n'en est pas moins une forme d'eugénisme : on élimine des foetus viables simplement parce que leur insertion sociale va être plus difficile, et qu'ils vont coûter très cher à leurs parents, c'est à dire qu'on fait la même chose que dans certains pays asiatiques où les filles sont éliminées parce qu'elles vont coûter de l'argent à la famille.

mono a écrit:

et pour ce qui est du droit des familles de ne pas se sentir capable d'assumer le handicap, ce n'en est pas moins une forme d'eugénisme : on élimine des foetus viables simplement parce que leur insertion sociale va être plus difficile, et qu'ils vont coûter très cher à leurs parents, c'est à dire qu'on fait la même chose que dans certains pays asiatiques où les filles sont éliminées parce qu'elles vont coûter de l'argent à la famille.

Il n'y a pas que ces points là, Mono. Je ne nie pas que c'est en effet un fait. les personnes handicapées ont une vie rendue difficile parce que la société ne les prend pas suffisemment en compte et leur prise en charge globale est très honéreuse pour les familles, mais je parle aussi de l'aspect humain. Quand je parle de ne pas assumer le handicap d'un enfant, je ne parle pas seulement de l'assumer finacièrement, mais de l'asumer psychologiquement. D'être capable de vivre avec et d'avoir la force de se battre pour donner une vie normale à son enfant.
Si l'IMG est une forme d'eugénisme, alors l'IVG, qu'est ce que c'est ?

mono a écrit:

et pour ce qui est du droit des familles de ne pas se sentir capable d'assumer le handicap, ce n'en est pas moins une forme d'eugénisme : on élimine des foetus viables simplement parce que leur insertion sociale va être plus difficile, et qu'ils vont coûter très cher à leurs parents, c'est à dire qu'on fait la même chose que dans certains pays asiatiques où les filles sont éliminées parce qu'elles vont coûter de l'argent à la famille.

Sauf que le cout n'est pas qu'en argent...

Je connais aussi de nombreuses personnes handicapées et ai eu du plaisir à travailler avec beaucoup d'entre elles, et regretterais en effet de ne pas les avoir connues.

Mais je ne me sentirais pas pour autant prête à accueillir un enfant lourdement handicapé pour plusieurs raisons:

- le tribut payé par la famille, et notamment les frères et soeurs est tout de même lourd et mérite réflexion (j'ai un bouquin intéressant là-dessus et une certaine expérience en la matière même s'il s'agit d'un handicap assez lèger et ne posant de toute évidence pas la question d'une IMG, l'arrivée d'un enfant handicapé redistribue souvent les cartes d'une façon douloureuse pour les autres)

- Je pense que ce serait plus difficile à accepter pour mon mari encore et entre l'option élever seule un enfant "différent" et l'option vivre avec les conflits d'une vie "non choisie"... bof.

- ça impose plus ou moins de s'arrêter de travailler (enfin peut-être pas, mais j'ai du mal à croire que l'organisation de la vie d'un enfant, même avec "juste une trisomie 21" soit possible avec un temps plein, parce que quand je vois les établissements du côté de chez moi, il doit falloir consacrer un certain temps pour ne pas voir son enfant atterrir dans certains d'entre eux ) et sans parler du sacrifice que ce serait pour moi, on ne peut pas se le permettre. Je suis le seul revenu, à la maison...

Donc chez nous, s'il y a nouvelle(s) grossesse(s), ce sera avec amniocentèse de toute façon (pas pour le fun, mais parce que le risque est assez important dans notre cas, de devoir se poser un jour ce type de questions) et je ne dirais pas que c'est déjà tout réfléchi, mais presque.

Abigaelle a écrit:

Sauf que le cout n'est pas qu'en argent...

Je connais aussi de nombreuses personnes handicapées et ai eu du plaisir à travailler avec beaucoup d'entre elles, et regretterais en effet de ne pas les avoir connues.

Mais je ne me sentirais pas pour autant prête à accueillir un enfant lourdement handicapé pour plusieurs raisons:

- le tribut payé par la famille, et notamment les frères et soeurs est tout de même lourd et mérite réflexion (j'ai un bouquin intéressant là-dessus et une certaine expérience en la matière même s'il s'agit d'un handicap assez lèger et ne posant de toute évidence pas la question d'une IMG, l'arrivée d'un enfant handicapé redistribue souvent les cartes d'une façon douloureuse pour les autres)

- Je pense que ce serait plus difficile à accepter pour mon mari encore et entre l'option élever seule un enfant "différent" et l'option vivre avec les conflits d'une vie "non choisie"... bof.

- ça impose plus ou moins de s'arrêter de travailler (enfin peut-être pas, mais j'ai du mal à croire que l'organisation de la vie d'un enfant, même avec "juste une trisomie 21" soit possible avec un temps plein, parce que quand je vois les établissements du côté de chez moi, il doit falloir consacrer un certain temps pour ne pas voir son enfant atterrir dans certains d'entre eux ) et sans parler du sacrifice que ce serait pour moi, on ne peut pas se le permettre. Je suis le seul revenu, à la maison...

Donc chez nous, s'il y a nouvelle(s) grossesse(s), ce sera avec amniocentèse de toute façon (pas pour le fun, mais parce que le risque est assez important dans notre cas, de devoir se poser un jour ce type de questions) et je ne dirais pas que c'est déjà tout réfléchi, mais presque.

oui, je comprends bien toutes ces raisons...

la place de la personne handicapée dans notre société est tellement difficile que... accueillir un enfant handicapé est quasiment inenvisageable pour la plupart d'entre nous.

au risque de choquer...
Pour un premier enfant, je crois que même s'il y avait un grand risque, nous l'aurions gardé.
S'il devait y avoir un 2ème et qu'il y ait un risque, je ne crois pas qu'on le gardera.
Un enfant différent demande énormément d'attention. Que nous, parents, nous sacrifions, c'est une chose. Que cela ait des implications énormes sur l'aîné, ça, pas question.

Madamedoel a écrit:

au risque de choquer...
Pour un premier enfant, je crois que même s'il y avait un grand risque, nous l'aurions gardé.
S'il devait y avoir un 2ème et qu'il y ait un risque, je ne crois pas qu'on le gardera.
Un enfant différent demande énormément d'attention. Que nous, parents, nous sacrifions, c'est une chose. Que cela ait des implications énormes sur l'aîné, ça, pas question.

Je suis d'accord avec ce raisonnement.

Quand ma fille est née (six mois et demi de grossesse, c'était il y a 19 ans maintenant), nous savions qu'elle n'avait qu'une chance sur deux de vivre. Au premier jour, tout s'est bien passé. Le deuxième jour, cyanose, les médecins l'ont ranimée. Je ne voulais rien voir, il fallait que ma fille vive, quel que soit le prix à payer, même si elle devait rester gravement handicapée. Troisième jour sans problème, quatrième jour nouvelle cyanose, les médecins ne l'ont pas ranimée. Sur le moment, j'ai plongé, il a fallu des mois pour accepter. (Avec le recul, je remercie les médecins d'avoir pris la décision, mais ceci est un autre débat).

Autant, j'étais prête à assumer n'importe quoi, en partie parce que je ne savais pas dans quoi (nous) je m'engageais (gions), autant, lorsque ma fille est arrivée, plusieurs années après, j'ai réalisé que je n'aurais pas pu assumer un second enfant avec une enfant handicapée au point qui aurait été celui de ma toute petite.

Je ne suis vraiment pas claire, mais j'ai encore du mal à verbaliser tout ça.

En bref, sans le savoir, j'étais prête à tout, en sachant ce que demande un enfant, je n'aurais pas eu le courage d'imposer à un premier le manque de disponibilité pour lui que représente la prise en charge d'un handicap grave chez l'enfant qui vient ensuite.

Madamedoel a écrit:

Un enfant différent demande énormément d'attention. Que nous, parents, nous sacrifions, c'est une chose. Que cela ait des implications énormes sur l'aîné, ça, pas question.

Ce que vous dites me fait énormément réfléchir...

personnellement, je n'ai pas eu l'occasion de rencontrer des personnes handicapées quand j'étais enfant, et j'avoue qu'en arrivant à l'âge adulte, j'avais peur des "handicapés"... c'est à dire que j'avais peur à l'idée d'entrer en relation avec des personnes atteinte de handicap car je ne savais pas comment il fallait se comporter, quel regard porter sur elles, etc...
et puis il se trouve que mon ex animait des séjours vacances handicapées et que j'ai eu l'occasion de le faire avec lui, je peux vous dire que j'avais la pétoche au début, mais que j'ai beaucoup appris sur moi-même, sur l'humain, sur la tolérance...
par rapport à la contrainte et au "désavantage" que peut représenter d'avoir un frère ou une soeur handicapé(e), j'aurais tendance à penser que ce peut aussi être une chance... la chance d'avoir un autre regard sur les autres, sur l'aide, sur la tolérance, sur la valeur de quelqu'un, la normalité, la performance, etc... mais bon, c'est vrai que j'aimerais aussi que les personnes handicapées aient une autre place, à l'école, au travail, dans les loisirs, etc... pour le moment j'ai l'impression qu'elles sont parquées ensemble
comme des "nuisibles" alors qu'on pourrait les accueillir (tout en les aidant à la hauteur de eur handicap)... à mon avis, humainement, nous aurions tous à y gagner.

J'ai lu attentivement ces échanges, que je trouve super intéressants...


Mais nulle part vous ne parlez du délai pour l'IMG : elle est autorisée jusqu'à quel terme de la grossesse? (pour la trisomie 21, pour un handicap affectant un membre uniquement, ce sont les mêmes)? Différent de l'IVG, ok, mais vous avez l'info précise?

AnneLG a écrit:

J'ai lu attentivement ces échanges, que je trouve super intéressants...


Mais nulle part vous ne parlez du délai pour l'IMG : elle est autorisée jusqu'à quel terme de la grossesse? (pour la trisomie 21, pour un handicap affectant un membre uniquement, ce sont les mêmes)? Différent de l'IVG, ok, mais vous avez l'info précise?

elle est autorisée jusqu'au terme de la grossesse

oui, il n'y a pas de distinction entre les différentes causes d'IMG :
l'IVG est autorisée jusqu'à 12 semaines,
l'IVG pour raison médicale (mise en danger de la vie de la mère ou maladie grave et incurable de l'enfant) => pas de délai

mono a écrit:

AnneLG a écrit:

J'ai lu attentivement ces échanges, que je trouve super intéressants...


Mais nulle part vous ne parlez du délai pour l'IMG : elle est autorisée jusqu'à quel terme de la grossesse? (pour la trisomie 21, pour un handicap affectant un membre uniquement, ce sont les mêmes)? Différent de l'IVG, ok, mais vous avez l'info précise?

elle est autorisée jusqu'au terme de la grossesse

oui, il n'y a pas de distinction entre les différentes causes d'IMG :
l'IVG est autorisée jusqu'à 12 semaines,
l'IVG pour raison médicale (mise en danger de la vie de la mère ou maladie grave et incurable de l'enfant) => pas de délai

Tu es certaine de ça, Mono?

je n'ai pas ce souvenir, mais je dois me tromper. Faudrait que je recherche ce avec quoi je dois confondre, d'ailleurs, car ça peut être intéressant.

AnneLG a écrit:

mono a écrit:

AnneLG a écrit:

J'ai lu attentivement ces échanges, que je trouve super intéressants...


Mais nulle part vous ne parlez du délai pour l'IMG : elle est autorisée jusqu'à quel terme de la grossesse? (pour la trisomie 21, pour un handicap affectant un membre uniquement, ce sont les mêmes)? Différent de l'IVG, ok, mais vous avez l'info précise?

elle est autorisée jusqu'au terme de la grossesse

oui, il n'y a pas de distinction entre les différentes causes d'IMG :
l'IVG est autorisée jusqu'à 12 semaines,
l'IVG pour raison médicale (mise en danger de la vie de la mère ou maladie grave et incurable de l'enfant) => pas de délai

Tu es certaine de ça, Mono?

je n'ai pas ce souvenir, mais je dois me tromper. Faudrait que je recherche ce avec quoi je dois confondre, d'ailleurs, car ça peut être intéressant.

Je confirme ce que dit mono

un ptit lien tout simple

http://fr.wikipedia.org/wiki/Interruption_m%C3%A9dicale_de_grossesse