Besoin de vider mon sac...

myrtille a écrit:

peut-être que tu connais ceci ... ... on a essayé à la maison en retirant le lait, mais zom est accro au produits laitiers, son sacro-saint yaourt le soir, son fromage à midi, et en plus il ne croyait pas trop à cette histoire, il l'a fait pour moi je le pense, mais je n'ai pas réussi à lui faire essayer le régime comme il faut ...

je "pollue" un peu le post de KAtja, mais ça n'a donné aucun résultat chez tn homme le régime Seignalet (même pas à 100%) myrtille? Car, perso, j'en ai eu de bons échos, mais c'est vrai que c'est contraignant!

Katja : l'école du ds, j'ai une amie ergo qui y travaillait. Les kiné/ergo ne peuvent pas peut être se déplacer à domicile? Ou il n'y a pas une assoc dans ton coin qui véhicule les personnes malades et sans voiture pour leur permettre de recevoir les soins? Il y a ça par chez moi il me semble.

Et surtout surtout, viens te plaindre quand tu en ressens le besoin, il y aura toujours ici quelqu'un pour t'écouter je pense.

Bisous

Françoise, il n'a pas fait le régime, on a commencé par éliminer les produits laitiers et puis il en a eu marre ... :| j'attends encore pour le lui proposer un nouveaux essais.

Merci encore les filles

Myrtille, non je ne connaissais pas, je vais lire cela avec attention, merci pour le lien
Je serais effectivement comme ton homme, je ne parle jamais de cette maladie à personne, d'ailleur à part ma famille très proche, et mon toubib (et vous) personne n'est au courrant.
Quand je fait une tentative d'explication c'est souvent "ah oui, des rhumatismes, moi aussi j'en ai..." donc j'insiste même pas.
Ca me fait du bien également de lire le point de vue d'une personne de "l'autre côté", c'est vrai que Pep est très maladroit par rapport à tout ça, mais je pense que ça lui fait peur le met mal à l'aise et qu'il se sent impuissant face aux douleurs (ceci dit si il passe par là, un petit coup de main au tâches ménagère ça serait déjà pas mal!!)

C'est vrai que en dehors des poussées je suis pas trop mal, je souffre bien par ci par là le soir mais c'est gérable.
Mais là je suis en plein dedans, je termine ma série de piqûre aujourd'hui et j'ai toujours aussi mal, et j'avoue que j'ai beaucoup de mal à garder le sourire, d'autant qu'avec la st Nicolas on est surbookés et que pour le repos c'est pas top.
C'est aussi très difficile pour mes filles, que je ne veux pas culpabiliser, ce sont des mômes et c'est vrai qu'elles me fatiguent beaucoup mais elles ne sont pas responsables de tout cela.
Parfois je laisse échapper un "vous allez me faire voler à l'hosto" ou un truc du genre et c'est très mal

Françoise, non ils ne viennent pas à domicile, et pour ce qui est du transport je ne suis pas reconnue comme handicapée, donc je ne sais pas si ce serait possible.
De plus ce n'est pas tant le transport qui me pose problème (à la limite je prends un taxi) mais de faire garder Nora.
Les grandes sont à l'école, ma grand mère me garde encore bien la petite de temps en temps, mais elle est âgée et ne sait pas la changer, etc... et puis elle est vite fatiguée.
Donc je dois trouver des solutions pour la petite, ou la conduire à droite à gauche, ce qui est épuisant à gérer.
Hors ce genre de traitement (je l'ai suivit après mon accouchement pour Marie) si on ne le fait pas tout les jours c'est pas la peine...
De toute façon aujourd'hui c'est mon dos, demain ce sera mes bras, puis mon pied... Donc je ne me focalise pas là dessus non plus (sauf là car il est vraiment bloqué).


Ce qui est pénible dans cette maladie (et difficile à comprendre je pense) c'est que tout les petits gestes quotidiens sont une torture:
Par exemple peigner et coiffer les longs cheveux d'Elisa tous les matins me fait énormément souffrir dans les bras et les épaules, le bain des filles pareil, un vrai calvaire... Je dois m'asseoir pour changer les fesses de Nora, faire ma vaisselle c'est l'horreur, si je fais les boutiques le matin je suis HS pour le reste de la journée...


Je vous remercie toutes encore pour votre soutien, vos conseils et vos bisous, ça fait vraiment chaud au coeur.

Si ce régime t'intéresse, c'est aussi bien documenté ici

C'est contraignant!!
Moi qui déteste cuisiner et qui ai des petits moyens je pense pas que ça va être réalisable.
Par contre je vais lire cela attentivement et y piquer quelques idées "simples", comme par exemple utiliser le lait de soja (que j'adore en plus) etc...

Je viens de lire ton message. Je te trouve d'un courage incroyable!! Etre maman en pleine santé demande deja pas mal d'energie, je suis donc admirative devant tant de courage (et d'amour pour tes trois puces). Tu sais l'amour d'une maman et l'attention que tu leur porte est tellement plus important que de prendre un bain, tu ne devrais pas culpabiliser pour un nettoyage manqué de temps en temps.
L'isolement par rapport aux autres qui ne comprennent pas (ou ne veulent pas comprendre) doit rendre cette maladie encore plus insupportable.
Tu as bien rasion de venir te defouler un peu ici, si le fait que nous te lisons peut t'aider un tout petit peu alors on le fera toute avec joie.
Encore une fois bravo pour ce que tu arrive a accomplir malgré ta maladie. Tes enfants on de la chance d'avoir un tel modele de courage et d'amour!!!

Gégé a écrit:

Je viens de lire ton message. Je te trouve d'un courage incroyable!! Etre maman en pleine santé demande deja pas mal d'energie, je suis donc admirative devant tant de courage (et d'amour pour tes trois puces). Tu sais l'amour d'une maman et l'attention que tu leur porte est tellement plus important que de prendre un bain, tu ne devrais pas culpabiliser pour un nettoyage manqué de temps en temps.
L'isolement par rapport aux autres qui ne comprennent pas (ou ne veulent pas comprendre) doit rendre cette maladie encore plus insupportable.
Tu as bien rasion de venir te defouler un peu ici, si le fait que nous te lisons peut t'aider un tout petit peu alors on le fera toute avec joie.
Encore une fois bravo pour ce que tu arrive a accomplir malgré ta maladie. Tes enfants on de la chance d'avoir un tel modele de courage et d'amour!!!

Je n'avais encore rien dit sur ce post car je ne trouvais pas mes mots. Gégé a su exprimer ce que moi aussi je voulais te dire.
Courage Katja et en même temps, bravo à toi.

Elise a écrit:

Gégé a écrit:

Je viens de lire ton message. Je te trouve d'un courage incroyable!! Etre maman en pleine santé demande deja pas mal d'energie, je suis donc admirative devant tant de courage (et d'amour pour tes trois puces). Tu sais l'amour d'une maman et l'attention que tu leur porte est tellement plus important que de prendre un bain, tu ne devrais pas culpabiliser pour un nettoyage manqué de temps en temps.
L'isolement par rapport aux autres qui ne comprennent pas (ou ne veulent pas comprendre) doit rendre cette maladie encore plus insupportable.
Tu as bien rasion de venir te defouler un peu ici, si le fait que nous te lisons peut t'aider un tout petit peu alors on le fera toute avec joie.
Encore une fois bravo pour ce que tu arrive a accomplir malgré ta maladie. Tes enfants on de la chance d'avoir un tel modele de courage et d'amour!!!

Je n'avais encore rien dit sur ce post car je ne trouvais pas mes mots. Gégé a su exprimer ce que moi aussi je voulais te dire.
Courage Katja et en même temps, bravo à toi.

Merci, ça me touche beaucoup ce que tu as écris Gégé, je ne voyais pas vraiment les choses comme ça!
Merci

de rien Katja! Ca vient du fond du coeur: Pour moi tu es une super woman tout simplement!!!

Plein de bisous et de courage pour toi!!

Là ce soir je souffre comme c'est pas permis...
De mon dos jusqu'au bout de chaques orteils, en passant par quasi toutes les articulations.
mes poignets aussi; c'est très douloureux.

Ca ne changera rien mais ça me soulage un peu de venir l'écrire ici, histoire de pouvoir me plaindre à quelqu'un quoi...

Je suis pétée de morphine, mais ça ne change pas grand chose hélas.
j'ai bien hâte de revoir mon rhumato mi janvier.

Katja...

J'ai bien hâte de te savoir soulagée, en tout cas. Gros bisous Katja.

katja

ça doit être dur à supporter!

Ca l'est déjà beaucoup moins grâce à ce petit cocon où je peux me confier et être soutenue...
Merci à vous, sincèrement, votre écoute m'est très précieuse

surtout continue à venir ici en discuter avec nous.
Gros bisous

Madamedoel a écrit:

surtout continue à venir ici en discuter avec nous.
Gros bisous

Je ne dirais pas mieux.

N'hésite pas surtout. Quand on a une peine, un tracas ou simplement mal, c'est toujours moins lourd à porter quand il y a du monde près de toi pour te soutenir et t'écouter.

Gros bisous Katja

Je ne le dairai jamais assez, merci pour votre réconfort
Aujourd'hui ça ne va guère mieux, au contraire et c'est pas avec toutes les tuiles qui m'arrivent depuis ce matin que ça va aller mieux!!

Anti inflammatoire pour tenir le coup en journée, codéïne ce soir, voilà le menu du jour!!
Je suis bien tentée d'augmenter mon traitement de fond avant ma visite chez le prof, mais en même temps j'aime pas trop chipoter avec tout ça, d'autant que ce médicament est loin d'être sans effets secondaires... Donc je vais patienter, je le vois dans 25 jours...

Par contre je vais prendre un rdv chez un endocrino (je dois en trouver un nouveau le mien est très malade), pour d'abord contrôler ma thyroïde (c'est pas du luxe, j'ai négligé pas mal de ce côté là! ) et aussi pour essayer de mettre un plan d'action sur pied pour perdre du poids, car je me dis que mon corps me serait quand même reconnaisant si la carcasse à traîner jours après jours etait un peu moins lourde!

à toi Katja.

Je remonte le post car je suis encore en pleine crise en ce moment...(Merci gentil soleil!!)
Mon dos est épargné cette fois, ce sont mes mains (je n'arrive plus à coudre, limite à écrire) et mes jambes... Pfff fait c****!!!
De plus la fatigue m'anéanti, y a pas d'autre mot... j'en peux plus!
Mon traitement de fond a pourtant été doublé et j'ai eu droit à une infiltration dans le canal carpien à ma dernière visite chez le rhumato, mais le soulagement aura été de très courte durée...
Dans 15 jours je vois le cardio, j'ai des douleurs dans la poitrine, peut être de la péricardite...

Bref c'est pas cool, donc suis pas contre quelques p'tits câlins réconfortants
De plus en l'écrivant ici en quelque sorte je peux garder trace des grosses crises et évaluer leurs fréquences!

Je suis désolée de lire ces nouvelles Katja, je ne sais pas quoi te dire parce que rien ne te soulagera.

Tout ce que je peux faire c'est et je t'en envoie une cargaison.

J'espère que ta crise ne durera pas trop longtemps

Alors moi je te fais un énorme calin de réconfort et t'occupe pas des gens et de ce qu'ils peuvent penser ou dire, ménage toi, fais les choses à ton rythme, celui qui te fait le moins souffrir !
Gros bisous

De gros bisous de courage pour toi Katja!!!!!!!!

brunehaut a écrit:

Je suis désolée de lire ces nouvelles Katja, je ne sais pas quoi te dire parce que rien ne te soulagera.

Tout ce que je peux faire c'est et je t'en envoie une cargaison.

J'espère que ta crise ne durera pas trop longtemps

tout tout pareil

Plein de et de Katja !

Danielle