Besoin de vider mon sac...

AAAH ça fait du bien au moral ça!!!!
Z'êtes des zamours!!

grooos bisous Katja, j'espère vraiment que ce ne sera qu'une crise de courte durée. Mais surtout que tu trouveras un jour un soulagement durable à tous tes ennuis.
Bizzzz

Je me sens impuissante... Si on pouvait prendre chacun un peu de ta douleur...

Oh Katja ! Viens ici que je te poupoutte et

Moi aussi, j'espère de tout coeur que tes toubibs (les chercheurs peut être ?) finiront par trouver un traitement qui te soulagera.

et petit courageuse maman.

et Katja !
J'espère vraiment de tout coeur que tu ailles mieux, et que ces fichues douleurs disparaissent.
Milles et de réconfort, c'est tout ce que je peux faire.

Courage Katja !! Pour avoir bossé en clinique, j'ai vu des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde et c'est vraiment pénible .... Tu es super courageuse d'essayer de mener une vie "normale" malgré tout ! Beaucoup aurait déjà baissé les bras, baissé leur rythme de vie !!
Alors être maman de 3 enfants là, je t'admire !!

Je t'envoie plein d'ondes positives et j'espère que les grosses crises ne se reproduiront pas trop souvent !!!

katja courage je me doute à quel point la douleur et les soucis peuvent miner votre vie. Accroche-toi courageuse maman

Annouch a écrit:

Je me sens impuissante... Si on pouvait prendre chacun un peu de ta douleur...

Tout tout tout pareil!

Je ne sais que dire pour te réconforter... A part que je suis là, que je pense très fort à toi...
Mais ce n'est pas ça qui va te faire te sentir mieux d'un coup hein

Par contre, un p'ti truc pour remonter le moral ptèt: tu prends ton album d'août dernier Ou ta vidéo

Plein plein plein de courage, Katja, et d'ondes +++ pour que ces fichues douleurs passent le plus rapidement possible!

Pauv chouchoute
J'espère que cette nouvelle crise se de très courte durée et que tu pourras retrouver le soulagement bien vite.
Gros aussi

Gaëlle a écrit:

Pauv chouchoute
J'espère que cette nouvelle crise se de très courte durée et que tu pourras retrouver le soulagement bien vite.
Gros aussi

je me joins aux voeux de Gaëlle

Je t'embrasse très très fort, Katja !!

Je pense fort a toi katja et je prie pour que ces douleurs passent le plus vite possible!!!

et je t'envoie plein de calinous en prime...

Katja

Annouch a écrit:

Je me sens impuissante... Si on pouvait prendre chacun un peu de ta douleur...

Certainement pas je ne voudrais imposer cela à personne!!
Pour la recherche on a un petit espoir, je discutais avec une "collègue lupique" rencontrée sur un forum dédié aux maladies orphelines et elle me disait avoir lu un article sur ce sujet: certains chercheurs auraient trouvé une molécule qui neutraliserait les cellules lupiques, et donc le lupus et surtout ses effets néfastes sur le corps... Si c'est positif on en bénificierait en 2009... La question est à quel prix!!!
Y a plus qu'à attendre et espérer...

En tout cas merci pour vos mots, qui à défaut de me soulager physiquement m'apportent énormément de réconfort, c'est super important ça!!

Katja, pour cette nouvelle molécule, tu sais par qui elle est développée ? Je veux dire par quelle firme ?

Il y a 2 ou 3 ans, j'avais trouvé une société qui developpait un nouveau médoc qui allait pouvoir aider ma filleule. Je les ai contacté avec l'aide de l'hématologue de Sarah. En fin de compte, Sarah a été reprise dans le groupe de test et elle en bénéficie depuis lors. Le medoc est maintenant commercialisé et elle peut encore l'avoir gratuitement pendant 2 ans. Ensuite, c'est payant. Pour te donner une idée, le médicament coûtera 250 euros par mois à mon frère.

Bisous katja!

Bisous katja!
C'est tout ce que je peux faire pour toi.

katja a écrit:

Bref c'est pas cool, donc suis pas contre quelques p'tits câlins réconfortants

Et bon courage Katja. J'espère que tu seras bientôt soulagée.

Comme les autres, katja, je me joins à toutes pour te souhaiter d'aller mieux!

Lilibel a écrit:

Katja, pour cette nouvelle molécule, tu sais par qui elle est développée ? Je veux dire par quelle firme ?

Il y a 2 ou 3 ans, j'avais trouvé une société qui developpait un nouveau médoc qui allait pouvoir aider ma filleule. Je les ai contacté avec l'aide de l'hématologue de Sarah. En fin de compte, Sarah a été reprise dans le groupe de test et elle en bénéficie depuis lors. Le medoc est maintenant commercialisé et elle peut encore l'avoir gratuitement pendant 2 ans. Ensuite, c'est payant. Pour te donner une idée, le médicament coûtera 250 euros par mois à mon frère.

Non je sais pas du tout, je pense que c'est encore à l'état de recherche...
Je trouve ça honteux de faire payer des médocs si chers, c'est dégueulasse, et encore plus pour les enfants... Y a que les riches qui peuvent offrir un minimum de confort à leur enfants alors???

Enfin bref c'est carrément un autre débat...

MErci encore pour votre gentillesse.

Encore

Annouch a écrit:

Encore

hmmm ch'est bon cha!!! Comment j'en profite!!??