Choléstase gravidique : infos (et témoignages peut-être ?)

Bonjour les filles,

Voici donc mon témoignage sur la choléstase gravidique gestationnelle.

Qu’est-ce que c’est et quels sont les signes ?

C'est une maladie de la grossesse qui se déclare généralement au 3ème trimestre (à partir de 30SA).

La choléstase est une rétention de bile. La bile passe mal ou est bloquée , ce qui provoque une remontée dans la vésicule biliaire, qui se gonfle. Elle passe alors dans le sang ce qui se traduit par un ictère et cause des démangeaisons (prurit). La peau est jaune, les urines hypercolorées et les selles décolorées par défaut ou par excès de pigments biliaires. La choléstase entraîne un taux de bilirubine totale augmenté et un bilan sanguin très perturbé. Certaines mamans sont plus à risque :
- jumeaux
- hypertension
- prise de progesérone : FIV et insiminations
- et celles qui en ont déjà eu une lors de la 1ère grossesse (maladie récidivante dans 70 à 90% des cas)

Les acides biliaires en trop grande quantité peuvent avoir des conséquences sur le rythme cardiaque du bébé. C'est pourquoi quand le terme de 37 semaines est atteint, on décide de déclencher l'accouchement. Néanmoins s'il existe d'autres pathologies associées au cours de la grossesse, on peut décider de sortir le bébé plus tôt que prévu, parfois par césarienne. Les mamans qui contractent cette maladie sont souvent hospitalisées jusqu’à la naissance et les naissent prématurément.

Il existe des traitements en attendant ce terme:
- un pour diminuer les démangeaisons (tranquillisants)
- un pour diminuer les sels biliaires mais dont l'efficacité est souvent limitée.

Dans mon cas, j’ai eu la chance que la maladie soit plutôt bénigne... Mon terme pour Lubin était prévu au 20 janvier 2006.
- Le 3 janvier, j’ai commencé à me gratter (je croyais que je faisais une réaction à une nouvelle crème anti-vergetures) pendant 2 nuits jusqu’au sang principalement les pieds, les mains, les jambes et la poitrine (puis petit à petit, tout le reste du corps, vulve incluse !!).
- Le 5 janvier, j’ai contacté ma sage-femme qui m’a parlé de risque de prurit gestationnel (démangeaisons) et d’aller de suite à la mater. Prise de sang à 16h, à 18h30, coup de fil du service me demandant de revenir pour déclenchement par mon bilan sanguin était hyper perturbé. J’ai passé la nuit à la mat avant le déclenchement (j’ai reçu des cachets pour ne plus me gratter).
- Le 6 janvier, déclenchement inefficace, le gynéco décide de bloquer mes contractions pour me laisser passer une nuit tranquille… j’ai perdu les eaux le 7 janvier à minuit, Lubin avait émis le méconium (liquide vert, bébé en souffrance), perfusion posée à 1h, Lubin est né à 3h32 à 39SA+1.

Pour moi, plus de démangeaisons, une écho hépatique pour vérifier la taille de mon foie, prise de sang quotidienne pour vérifier mes taux de bilirubine (le gynécologue pensait à une hépatite…). Mon bilan sanguin est resté perturbé 3 semaines après l’accouchement. Le gynéco m’a donné un contraceptif oral 3 mois après la naissance de Lubin pour ne pas mettre mon foie trop à l’épreuve.

Lubin de son côté avait un joli teint doré, mais rien de plus…

Depuis tout ce temps, je pensais que je n’avais fait qu’un prurit gestationnel (selon le médecin, c'était quelque chose de bénin) et aujourd’hui, j’ai demandé au gynéco si ce n’était pas une choléstase et il me confirme que oui, me parle du risque de récidive... Je ne comprends pas pourquoi on ne m'en a pas plus dit à l'époque et pourquoi le médecin ne m'a pas plus informé sur les risques de récidive ! Surtout qu'en cas de récidive, très souvent la maladie se déclenche plus tôt dans le terme, avec des symptômes (pour la maman) et des risques (pour le bébé) plus importants !!!

Quand je lis les témoignages de mamans sur d’autres forums, c’est très angoissant. En fonction des cas, il est carrément déconseillé pour la santé de la mère et de l’enfant de tenter une nouvelle grossesse suite à une grossesse choléstatique… J’ai même lu que dans 5% des cas, on constatait la mort in utero du bébé !

J'ai peur de développer de nouveau cette maladie de la grossesse, si certaines mamans vivent (ou on vécu) la même chose, j'aurai bien aimé lire leurs témoignages...

Voilà notre histoire (un peu longue) !

C'est la première fois que j'entend parler de cette maladie et je te remercie vraiment de ton précieux témoignage.

Je n'ai pas de témoignage à t'apporter mais je peux t'envoyer une cargaison d'ondes positives pour que cette maladie ne se développe pas à nouveau ou du moins dans une moindre mesure.

pareil que Lili, je n'ai jamais entendu parler de cette maladie!
Un petit conseil: plutot que de lire sur interenet des infos qui te font paniquer (ce qui est tout a fait comprehensible) pourquoi ne pas exprimer tes craintes a ton gyneco qui est la seule personne de confiance a pouvoir te rassurer.

Quoi qu'il en soit tiens nous au courant et plein de courage a toi!

Je suis tout de même sidérée par le manque d'information des médecins qui se sont occupés de toi. La moindre des choses auraient été au moins de t'expliquer la maladie.
Bref, je comprends tes angoisses, mais il n'existe rien pour éviter tout ce que tu décris ou pour le diagnostiquer à temps ?
En attendant, gros et pleins pleins d'ondes positives comme coupine Lili pour que tu ne passes pas par cette épreuve cette fois-ci !

Gégé a écrit:

pourquoi ne pas exprimer tes craintes a ton gyneco qui est la seule personne de confiance a pouvoir te rassurer.

Parce que justement, mon gynéco ne s'est jamais alarmé de la situation !

Aujourd'hui, il m'annonce "officiellement" que j'ai fait une choléstase et pas juste un prurit gestationnel (et parce que je lui ai demandé directement) et quand je lui demande si le suivi pour la suite de cette grossesse va être différent, il me répond que je connais bien les symptômes donc que si ça m'arrive de nouveau, il faudra vite venir à la maternité !

Il envisageait une prise de sang mensuel (bilan sanguin et hépatique) mais il n'en voit pas l'intérêt pour le moment...

Donc, je reste avec mes doutes et mes angoisses et malheureusement, il n'y a que sur internet que je trouve des réponses (pas toujours rassurantes malheureusement).

C'est d'ailleurs en préparant ce post pour vous donner un maximum d'éléments que j'ai découvert les risques rééls de cette maladie. J'attends avec impatience le prochain RDV avec ma sage-femme pour la bombarder de questions. Mais j'ai l'impression que les cas sont assez rares et plutôt méconnus du monde médical. J'ai lu pleins de témoignages de mamans qui se voyaient dire par leur médecin que c'était psychosomatique...

Je vais tenter de rester positive. Un problème à la fois (les hémorragies à répétition et les hématomes me suffisent pour cette grossesse) !! Mais rien que d'en parler, ça me gratouille...

Merci pour les bonnes ondes !